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Derriba los mitos de la hemofilia en favor de los pacientes

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En el marco del Día Mundial de la Hemofilia, que se conmemoró el pasado 17 de abril, la Federación Mundial de Hemofilia destaca que alrededor de 180 mil personas en el mundo viven con esta enfermedad[1], de los cuales se estima que más de 7 mil son mexicanos, muchos de ellos niños y adolescentes.

La hemofilia es un trastorno hemorrágico congénito vinculado al cromosoma X que afecta principalmente a los varones. Esto hace que los afectados sangren por un periodo más prolongado de lo normal debido a una deficiencia en uno de los factores de coagulación VIII o IX, en cuyo caso se conoce como hemofilia tipo A o tipo B, respectivamente. El tratamiento adecuado es la reposición del factor de coagulación faltante, el cual si es administrado bajo un esquema de profilaxis permite a los pacientes llevar una buena calidad de vida.

Sin embargo, actualmente existen muchos mitos alrededor de este padecimiento lo cual puede limitar la atención y el tratamiento oportuno de la enfermedad.

Por una mejor comprensión y atención de quienes viven con hemofilia, la Federación Mundial de Hemofilia expone los principales interrogantes sobre esta condición de salud:

  1. La hemofilia es consecuencia de algo malo que hizo la madre durante el embarazo. En realidad, este padecimiento es simplemente parte de la condición genética del niño. No hay nada que se pueda hacer para evitarla.
  2. Los niños con hemofilia se curarán cuando crezcan. La hemofilia se debe a una condición genética, por lo que, hasta el momento no hay cura. Sin embargo, con tratamiento y atención adecuada, los pacientes pueden llevar una vida saludable.
  3. La hemofilia es contagiosa. Las personas nacen con hemofilia, por lo tanto no pueden contagiarla.
  4. Es difícil que una persona con hemofilia viva muchos años. Hoy en día, si los pacientes siguen las recomendaciones del médico y utilizan el tratamiento adecuado, preferiblemente de forma profiláctica, pueden llevar una vida plena.
  5. Una persona con hemofilia que sufre un corte se muere desangrado. No es muy probable. A las personas con esta enfermedad les falta un factor de coagulación o lo tienen en un nivel muy bajo, lo cual dificulta la coagulación de la sangre, esto significa que la hemorragia continúa por más tiempo, pero no sangra más rápido.
  6. El niño con hemofilia debe ser sobreprotegido para no sufrir heridas. Los niños con este padecimiento deben tener la oportunidad de desarrollarse normalmente, establecer relaciones sociales, jugar y fortalecer su cuerpo.
  7. Los niños con hemofilia son débiles y no pueden practicar deportes o hacer esfuerzo. La actividad física siempre se recomienda para niños con hemofilia para que desarrollen músculos fuertes que sirvan de protección a las articulaciones y se puedan evitar los sangrados.
  8. Todos los que sufren de hemofilia, eventualmente tendrán malas articulaciones. Actualmente, existen tratamientos innovadores seguros y eficaces que ayudan a prevenir el deterioro de las articulaciones y controlar la enfermedad exitosamente, como el Factor VIII Antihemofílico Recombinante de Bayer para el tratamiento de la hemofilia tipo A, el cual administrado bajo un esquema profiláctico previene los sangrados y evita el deterioro articular.

[1] Federación Mundial de Hemofilia. Disponible en: http://www.wfh.org/es/page.aspx?pid=932

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