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Mayor expectativa de vida para pacientes con Fibrosis Quística

fibrosis chCon los cuidados adecuados y el tratamiento específico, los niños que padecen fibrosis quística (FQ) pueden hacer una vida relativamente normal. Siempre y cuando tomen algunas medidas preventivas.

En el marco del Día Nacional de la Fibrosis Quística –que se conmemora el 24 de abril–, el doctor José Luis Lezana Fernández, pediatra neumólogo, comentó lo anterior y recordó que los niños con FQ desarrollan una capa excesiva de moco pegajoso en los bronquios que, lejos de ayudar, hace que se peguen los microbios y fomenta la proliferación de virus y bacterias.

“La pseudomonas aeruginosa es una bacteria que frecuentemente contamina la vía respiratoria de las personas con FQ, provoca daño irreparable y aumento de los síntomas respiratorios. Por lo general, esta bacteria se controla de manera natural; sin embargo quienes tienen FQ deben evitar en la medida de lo posible aglomeraciones como centros comerciales, cines y teatros, y tener precauciones cuando hagan uso de albercas en balnearios, ya que el agua no clorada es un excelente hábitat para esta bacteria”,  recomendó el doctor Lezana, quien es director médico de la Asociación Mexicana de Fibrosis Quística, A.C.

“La vida de un pequeño con FQ es muy diferente de los demás –señaló Lezana Fernández– porque deben despertar mucho antes de lo normal para su tratamiento, que básicamente consiste en media hora de nebulización, veinte minutos de palmopercusión (para aflojar las flemas) y de nuevo nebulización; además de un promedio de 25 pastillas por día. Es una rutina de por vida.”

Si la cantidad de bacterias se encuentra en un rango tolerable, que se determina con base en cultivos cuantitativos, el médico puede autorizar a la familia a salir de vacaciones o realizar actividades en lugares muy específicos. “Claro que hay que tener ciertos cuidados, como usar cubrebocas y evitar lugares muy concurridos, porque alguna persona que tenga la bacteria puede contaminar al paciente con FQ”, refirió el especialista.

La fibrosis quística es una enfermedad genética, que se puede detectar al momento de nacer, mediante la prueba de tamiz metabólico ampliado, que detecta además otros 60 males congénitos. “Es importante comentar que generalmente los médicos subdiagnostican la FQ, en México el diagnóstico correcto se hace, en promedio, alrededor de los 2 a 4 años”, detalló en su oportunidad el doctor Francisco Javier Cuevas Schacht, especialista en neumología pediátrica por el Consejo Nacional de Neumología.

En nuestro país el promedio de vida es de 17 años, comentó el doctor Cuevas, quien aclaró que esto es “en caso de que se realice un diagnóstico oportuno y se administre el tratamiento adecuado”. En países como Canadá la sobrevida llega a 50 años por lo que en México resulta esencial prolongar la expectativa de vida con calidad en los pacientes.

Los síntomas de este padecimiento son: tos constante, bajo peso y evacuaciones grasosas. “Es cuando los médicos debemos sospechar de que se trata de FQ, la prueba para constatar el diagnóstico es la de cloro en sudor”, aclaró el especialista.

Los niños que no han crecido adecuadamente en sus primeros años y están bajos de peso y talla, no pueden hacer ejercicio porque se fatigan, tienen infecciones frecuentes y siempre tiene tos, deben sospechar de FQ. Muchas veces se les trata por enfermedades como neumonías, asma, bronquitis asmatiforme y no mejoran.

La prueba de tamiz ampliado no se aplica de manera obligatoria a los recién nacidos en hospitales del sector salud en México. Se puede solicitar de manera privada, en cualquier laboratorio se puede solicitar, siempre y cuando se aplique en los primeros 30 días de vida, con ella se puede iniciar de manera oportuna el tratamiento.

“Pocos hospitales de nuestro país aplican el tamiz metabólico ampliado. Sólo algunos del ámbito privado lo hacen como práctica común y se recomienda a los padres solicitarla a las instituciones de salud”, aseguró el especialista.

Por tratarse de una enfermedad de baja prevalencia, existen pocos lugares que ofrezcan tratamiento interdisciplinario. “Sólo hay en el Hospital Infantil de México Federico Gómez, en el Centro Médico de Occidente de Guadalajara y otro en Monterrey”.

Y agregó que “una vez diagnosticada, la familia debe tomar ciertas medidas con las mascotas y las alfombras. Mucho cuidado requiere el tema de la toma de medicamentos en la escuela, donde los padres deben ser muy cautelosos y hablar con los maestros porque, como son pacientes que tosen mucho, son discriminados por miedo al contagio”.

Finalmente, apuntó que “son pacientes nunca se curan y los papás empiezan a aconsejar a los otros niños que no se junten con el enfermo. Hay que tener una buena comunicación con la escuela, con los primos, con quienes rodean al paciente, porque no es una enfermedad contagiosa, pero se debe proteger y cuidar al paciente”, aclaró el especialista.

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